Projeto ETHICHO

As intervenções que tenho feito em contexto de estudos estão a ajudar-me, em certa medida, no processo de transição. Estou a aperceber-me que há feridas que não vão cicatrizar ou ainda vão demorar o seu tempo a melhorar. Dado que tenho participado em estudos com diferentes naturezas, constato como a infertilidade tem a capacidade de se entranhar nos mais pequenos detalhes, qual vírus. Apodera-se do corpo e da mente, obriga-nos a realizar tomadas de decisão perante vários dilemas, baralha-nos a racionalidade.

Foi muito interessante a entrevista de hoje, porque as minhas sinapses não seguiram um rumo linear. A conversa durou pouco mais de duas horas que passaram a voar e provavelmente vão dar muito trabalho a analisar por parte da equipa de investigação. São ainda necessárias aproximadamente 25 participantes para dar andamento ao estudo. Não me foi solicitado, contudo decidi que é oportuno fazer aqui um apelo para a colaboração no ETHICO. Uma vez que as entrevistas estão a ser realizadas à distância, mesmo que alguém esteja fora do país, pode dar um pouco do seu tempo. No meu caso foi por videochamada no Skype.

Existem duas páginas onde é feita a divulgação do projeto, podem ser consultadas aqui https://www.facebook.com/ethicho.pt/ e aqui https://www.ethicho.pt/.

Desviando do assunto do post, aproveito para relembrar que os investigadores do estudo clínico InOvulação continuam a precisar de voluntárias. Agora também necessitam de candidatas para um grupo de controlo, que tenham ciclos regulares.

Como já disse noutras alturas, uma vez que não faço investigação, intervenho de outras formas, pela evolução do conhecimento.

Testemunho publicado

Olá, chamo-me Patrícia e sofro de hipotiroidismo! Apresento-me com o meu cabelo de confinamento, que acabou por ser domado dias depois da gravação do vídeo.

Na página do Facebook da Associação das Doenças da Tiróide (ADTI) encontra-se um teaser https://www.facebook.com/adtiroide/ que direciona para a versão mais completa carregada no Youtube. Na página da Merck Portugal também está a ser realizada a divulgação da iniciativa https://www.facebook.com/MerckPortugal/. Nas páginas que indiquei poderão consultar os testemunhos deixados pela Dulce e pela Sandrina, assim que forem publicados embora, creio eu, já se encontrem no Youtube.

Deixo aqui a versão do Youtube e em momento oportuno publicarei o vídeo completo que a agência de comunicação usou.

Dia mundial da Tiróide

Quem quiser assistir esta tarde a um webinar sobre "Tratar o Hipotiroidismo: pela saúde da mulher, da mãe e do bebé", pode fazê-lo na homepage e no Facebook do Jornal Público, esta tarde, às 17h.

Logo que os testemunhos sejam publicados, colocarei aqui as hiperligações.

Atualização: o webinar pode ser visto aqui https://www.facebook.com/Publico/videos/573434773371577/?app=fbl

Convite para participar em programa de TV

Como referi no post anterior, dei o meu testemunho no âmbito de uma iniciativa que relaciona disfunções na tiróide e infertilidade. A gravação do vídeo foi mais fácil do que imaginava. Acho que consegui seguir um fio condutor nas minhas respostas, sem me perder muito no conteúdo. A maior dificuldade foi sintetizar 26 anos de vida. Tentei não me esquecer de focar na questão do hipotiroidismo já que a infertilidade é o que tem dominado o meu percurso. Não houve cortes, foi tudo contínuo.

Recebi feedback muito positivo em relação à minha prestação. Por ter corrido bem e a história ter tocado a equipa de comunicação (conhecendo apenas uma pequena fração), a produção do Programa da Cristina tomou conhecimento e ficou sensibilizada com o pouco que soube. Convidaram-me para ir à SIC ou fazer um vídeo para ser transmitido no programa, se não me sentisse à vontade. Não aceitei, pois do que tenho visto, quando assisto a entrevistas relacionadas com infertilidade, é que os tempos dedicados são habitualmente muito curtos para a complexidade inerente. Não desvalorizo a divulgação do tema na televisão e louvo a coragem de quem está disponível para partilhar um bocadinho da sua história. Pessoalmente prefiro o meu espaço (blogue) para dizer o que vai dentro de mim, como se processam as coisas, porque não estou limitada nos carateres. A participação no vídeo para o dia mundial da tiróide fez sentido para mim, na medida em que se pretende alertar para a relação que pode existir entre as patologias da tiróide e a infertilidade. Muitas pessoas não estão cientes deste facto. Mantive, contudo, abertura junto da agência de comunicação, para colaborar, por via escrita, se surgir outro tipo de iniciativa.

Na próxima semana vou dar uma entrevista para o estudo "ETHICHO" sobre PMA e os embriões in vitro. No último trimestre do ano passado ficara combinado reunir-me com um dos investigadores, mas como andei muito tempo a fazer fisioterapia e tinha imensas consultas e exames, por vários problemas, a minha participação foi adiada. Entretanto veio a pandemia que condicionou a própria equipa de investigação. Ao invés de agora virem ao norte, a entrevista será feita através de Skype.

Iniciativa "Tratar a tiróide: pela fertilidade, pela mãe e pelo bebé"

A Associação Portuguesa de Fertilidade divulgou a iniciativa “Tratar a tiróide: pela fertilidade, pela mãe e pelo bebé”, lançada pela Federação Internacional da Tiróide, apoiada pela parceira Merck em Portugal e pela própria APFertilidade. No pedido de colaboração procuravam participantes que tivessem lidado ou ainda estejam a lidar com esta doença antes de engravidar, durante a gestação e após o nascimento do bebé.

Enviei um e-mail à APFertilidade com o meu testemunho enquanto doente com hipotiroidismo e infertilidade. Fui rapidamente contactada de volta para, se quisesse, dar o meu número de telefone à responsável da agência de comunicação que está a tratar da divulgação da iniciativa. O processo foi célere e esta tarde acertei agulhas para amanhã ser realizada a gravação de um vídeo com o relato da minha experiência, enquanto paciente que ainda está a tentar engravidar. Já há também participantes para as duas fases seguintes. Será a primeira vez que vou colaborar em algo do género. O vídeo vai estar visível em diferentes plataformas digitais. Mais tarde direi onde será publicitado. A divulgação da iniciativa será realizada entre os dias 25 e 31 de maio, mas já se sabe que a partir do momento em que algo é descarregado para a internet deixa-se de ter controlo sobre o conteúdo e vai perpetuar sabe-se lá por quanto tempo. Sou normalmente low profile, este tipo de exposição não é nada a minha praia mas a causa sobrepõe-se à minha falta de naturalidade para estas coisas. A situação mais parecida em que estive envolvida mas apenas numa vertente escrita, surgiu há uns anos, também a pedido da APFertilidade, quando pretendiam divulgar na sua newsletter, bem como no respetivo perfil de Facebook, o testemunho de alguém que estava a atravessar uma situação de infertilidade. Pode ser lido aqui https://clientes.creative-minds.pt/news/apfertilidade/janeiro2018/estudo2.html

e aqui

https://www.facebook.com/202552868779/posts/10155670169143780/?app=fbl

Quando mais recentemente participei no Estudo InOvulação pensei no contributo que o meu corpo anormal poderia ter para futuras investigações. Estava ciente de que teria de fazer análises e ecografia, mas isso não me causou desconforto, ao contrário da gravação de um vídeo. Sempre que são realizados inquéritos para teses, em que o meu perfil se enquadra ao tema em estudo, submeto as minhas respostas. Estou a chegar ao fim disto e apesar de provavelmente terminar de mãos vazias, espero que pelo menos consiga ajudar alguém que um dia venha a experimentar a minha realidade.

Em breve estarei aí, num vídeo perto de si...

Decisão última

Face a toda a nossa história, aos inúmeros obstáculos, aos múltiplos planos adiados e à enorme vontade de que isto termine, tomámos uma decisão. A próxima TEC definirá o final do livro sobre a nossa infertilidade. Vamos pedir para descongelar os dois embriões. Só voltaremos atrás nesse intento se houver contraindicação fundamentada pela equipa médica.

Estamos arrasados pelo acumular de situações que, em vez de nos aumentarem a esperança, pelo contrário, desiludem sucessivamente. Temos a razão e a emoção de mãos dadas, por isso vamos lutar pelo fim. Sendo realizada a transferência e confirmando-se que foi mais uma tentativa em vão, DESISTIMOS de cabeça erguida. Não tenho problemas em afirmá-lo. Sei que isto pode ser ofensivo para muita gente que anda envolvida neste submundo infértil, mas este percurso foi meu e do meu marido, não passámos por tudo o que nos aconteceu em prol de outros. Não estamos nisto há meia dúzia de dias. Serão 9 anos, 19 tratamentos e todos os percalços que aconteceram em cada tentativa. Não fomos daqueles casos que esperaram meses ou anos a fio por uma gravidez que não chegava, até pedir ajuda. Solicitámos auxílio desde que decidimos ser pais, porque a minha disfunção ovulatória extrema não se coadunava com os chamados "treinos". As cerca de 90 manhãs passadas em salas de espera deram-me muito tempo para pensar se aquilo que fazia tinha algum sentido e com o passar dos anos em que lá ia, percebi que andava a chover no molhado.

A infertilidade para mim dura há 25 anos, desde que me foi dito friamente que a minha peculiaridade não me permitiria ser mãe sem apoio médico. Era uma adolescente apenas, tendo-me adaptado aos meus distúrbios hormonais, às minhas disfunções, com o fantasma da infertilidade a pairar sobre mim. Realizado todo este percurso constato que mesmo o auxílio da Ciência nos moldes atuais é insuficiente para as minhas características. Nasci cedo demais...

A expressão be in someone's shoes faz todo o sentido para o assunto deste post. É considerando a máxima do colocar-se no lugar do outro, que antes de se dizer da boca para fora que não se desiste de tentar ter um filho, se deve perceber que as circunstâncias não são todas iguais. Atingi o limite do que acho razoável para o meu caso, por isso o mais apropriado é deixar a ideia da maternidade para trás das costas.

Para operacionalizar este momento de clarividência tenho uma necessidade visceral de que o hospital atue o mais rápido possível. Aparentemente só em junho é que vão ser retomados os tratamentos suspensos. Será dada prioridade aos que não foram realizados em março, em menor número do que o habitual por causa da gestão relacionada com a pandemia. Não sei se pelo menos por uma vez a minha idade vai ser levada em conta. Quero tanto resolver isto até ao final de julho!