Alergias, pain in the ass...

Falar de mim e de alergias é indissociável. Somos unha e cutícula desde o terramoto de 1755. Os problemas respiratórios começaram também por aí, ou seja, mal vim ao mundo. A minha mãe dizia que na primeira consulta que tive depois de nascer, o médico percebeu após a auscultação que ia ter dificuldades respiratórias ao longo da vida.

A asma não me proporcionou uma infância digna de memória. Naquela altura o inverno era sinónimo de problemas, noites mal dormidas por causa das crises, serões a jogar às damas com o meu pai para me acalmar e distrair daquele sufoco permanente. As alergias propriamente ditas manifestavam-se de forma mais branda do que veio a verificar-se mais tarde. Durante muito tempo foi a asma que me tirou qualidade de vida. Sempre que realizava o teste Prick, diziam-me que a reação cutânea aos alergénios não era suficientemente forte ao ponto de necessitar fazer imunização com vacina.

E assim fui vivendo, com primaveras chatas (detesto primavera), pingo no nariz, espirros incessantes, por vezes febre, asma que ia e vinha, um coro de mil e um gatos a miarem dentro de mim entoando a casa, noite dentro, enquanto a família tentava dormir com todo aquele ruído, o ar abatido e preocupado dos meus pais por me verem em sofrimento, as consultas infrutíferas, os litros e litros de xaropes ruins e inúteis, as bombinhas de sabor inconfundível, centenas de comprimidos também inúteis e por fim a resignação porque, mais cedo ou mais tarde, o clima iria ser mais favorável para mim. Veio a adolescência, o episódio do corte de relva que relatei no início do blogue, que desencadeou uma mudança na minha vida e aos 18 anos a ida para a universidade, a 400 km de casa.

Nos primeiros anos longe de casa, as primaveras não foram muito diferentes daquilo a que estava habituada. A partir do 3.° ano as coisas mudaram para muito pior. Ficaram tão más que qualquer movimento que realizasse implicava logo de seguida largos minutos de adaptação por parte do meu corpo, que se traduziam numa sessão de espirros infindável, acompanhada de um dilúvio nasal. Nunca saía de casa com menos de 4 pacotes de lenços de papel que esgotava num ápice. Imaginem estar num anfiteatro com 3 ou 4 cursos a assistir a uma aula, enquanto uma máquina de espirrar não parava de incomodar. Era eu, fartinha de mim, com vontade de cavar um buraquinho de vergonha e meter-me lá. Quando o corpo achava que estava devidamente ambientado ao espaço, instalava-se algum sossego. Terminava a aula, tinha de me levantar para sair e começava tudo outra vez. Mesmo que numa sala tivesse de mudar de uma cadeira para outra ao lado, voltava a adaptação ao espaço com espirros infinitos e o nariz a escorrer sem parar. Em casa usava caixas de Kleenex que rapidamente terminavam. A pele das narinas ficava inflamada por tanta fricção, as conjuntivites deixavam-me os olhos num estado que parecia que tinha estado noites consecutivas a chorar, os cornetos nasais hipertrofiavam de tal forma que não entrava ar. Tinha vontade de fazer duas coisas: arrancar o nariz, fruto da intensa comichão que sentia e pegar nos meus olhinhos, coçá-los com um garfinho e pousá-los em algum sítio até que a tortura da primavera tivesse terminado. Os pulmões, esses, voltaram a queixar-se. A meio de uma aula teórico-prática começou a atuação do coro de Santo Amaro dos Felinos. Estava a fazer uma atividade de grupo com umas colegas que ficaram abismadas a olhar para mim quando ouviram aqueles sons, múltiplos mios de diferentes tons, a saírem de dentro da minha caixa torácica. Pensei para os meus botões "Patrícia, estás de volta às tuas origens". Foi o arranque para o regresso das crises de asma que tinham ficado adormecidas durante uns tempos.

Quando ligava para casa queixava-me do meu estado, estava exausta de viver daquela forma e perguntei se os meus pais estavam com condições financeiras que permitissem que recorresse a consultas de imunoalergologia privadas. Era impossível que os testes não fossem taxativos a confirmarem que as alergias estavam bem instaladas e podiam ser tratadas. Apesar do meu pai já estar de baixa, por causa do cancro, foi feito um esforço adicional para suportar a despesa. Não fazia sentido esperar pelos poucos fins de semana que vinha ao norte para ter consultas, então procurei na cidade onde estudava, uma clínica onde houvesse a especialidade.

Encontrei uma médica da qual gostei muito e realizei mais uma vez o teste Prick. Quando a minha pele manhosa foi picada para entrar em contacto com aquelas gotas seguiram-se uns minutos que pareciam um filme de ficção científica. Primeiro gerou-se vermelhidão local, depois inflamação nas zonas onde estavam os extratos aos quais era alérgica mas não se ficou por aí. Formou-se um conjunto de ramificações vermelhas como se pequenas toupeiras andassem debaixo da pele a cavar túneis. Na sala de espera, ao meu lado, havia uma senhora também a fazer o teste. Comparou o braço dela ao meu e disse que claramente ela não tinha alergias. Voltei para o consultório, foram feitos contornos às zonas reativas com esferográfica, decalcados com fita adesiva e colados no meu processo. Seguidamente realizei análises para avaliar as classes de alergia em que me inseria, fiz uma espirometria numa cabine (experiência extenuante que não apreciei) e iniciei terapêutica. Os níveis de alergia eram variáveis sendo que me encontrava na classe 6 para alguns tipos de gramíneas (a mais grave). Passei a tomar comprimidos, usava dois inaladores, fazia pulverizações no nariz e ainda gotas nos olhos. Gastava perto de 50 euros mensais em medicação mas voltei a ter uma vida praticamente normal. Havia efeitos secundários mas eram perfeitamente suportáveis. Tinha tremores nas mãos minutos após fazer as inalações, andava permanentemente rouca, as narinas ficavam extremamente secas ao ponto de começar a ter feridas no interior e sofrer algumas hemorragias, mas nada disso era mau em comparação com o estado em que tentava viver antes. Daí em diante, antes de iniciar o outono e a primavera, fazia a preparação medicamentosa para enfrentar essas estações. 

Quando chegou a altura de realizar o estágio perguntei à imunoalergologista se podia fazer vacina, porque ia precisar de usar a voz diariamente. A médica disse que como tinha várias alergias, esta solução não seria muito eficaz, mas dado que estava na classe 6 para as gramíneas, podia tentar imunizar-me a estas. Avancei então para as vacinas. Isso implicava ir durante 5 anos, a cada 4 semanas, ao centro de saúde de bolsa térmica em mãos e um plano de emergência escrito numa folha, para ser picada alternadamente 8 a 10 cm acima do cotovelo. Nos 30 minutos seguintes à administração da vacina tinha de ficar na sala de espera em vigilância, porque havia o risco de desenvolver um choque anafilático. A folhinha que trazia comigo tinha descrito como proceder no caso de se dar o choque. A vacina que fiz chamava-se Alergo Merck Formogoid Depo. Era preparada especificamente para mim em Espanha. Tinha de entrar previamente em contacto com o laboratório para encomendar mediante o envio da receita, era expedida refrigerada (não me recordo se era um estafeta que trazia a casa ou se eu ia buscar aos CTT) e o custo era de aproximadamente 150 euros. Dava para várias aplicações e podia pedir o reembolso de 50% do valor ao Estado. Acabava por ser mais económica que a parafernália de medicamentos que fazia. Havia o inconveniente de durante cerca de 3 dias após a administração, o braço estava inchado, quente e com uma urticária quase incontrolável, principalmente enquanto dormia. Nos primeiros 3 anos em que foi aplicada senti-me uma pessoa nova. Não me apercebia dos efeitos da primavera, abandonei toda a medicação que tomava. Nos dois últimos anos do tratamento com a vacina comecei a notar que, apesar de ainda estar a fazer imunização, os sintomas estavam timidamente a regressar. Ocasionalmente precisava de fármacos. Terminei a vacina em 2008 e desde então tenho vindo a piorar. Desenvolvi novas alergias, a asma tem-se mantido calma, apesar de ter regressado nos meses de junho, nos últimos 3 anos.

Ontem tive uma consulta e voltei a realizar o teste Prick. Ainda estou com alguma inflamação no braço e urticária. Reagi a ainda mais alergénios do que há 19 anos e, apesar de ter feito imunização às gramíneas não resultou ou o preparado da vacina era para outro tipo de gramíneas. A médica conseguiu deduzir por uma reação em concreto que não vivi sempre em Portugal e estive no norte da Europa. C'est vrai! Je suis né près de Paris et j'y ais passé plusieur années. Divido a minha vida em vários períodos, o primeiro foi passado fora de Portugal. Vão seguir-se análises sanguíneas tanto para avaliar a tolerância aos pólenes, fungos, ácaros, como para aferir alergias alimentares, porque reajo ao kiwi e também ao melão e meloa se estes estiveram bastante maduros. O teste cutâneo não é muito eficaz para avaliar alergias alimentares. Não deu nada para o kiwi, por exemplo. Tenho de fazer o inalador da asma de forma regular, já tenho comigo o pulverizador para o nariz que deverei usar quando começar o congestionamento, vou fazer vacina para a gripe se conseguir apanhar alguma na farmácia, vou tomar outra vacina na forma de comprimidos para complementar a da gripe, uma vez que tenho anualmente infeções respiratórias (este ano que passou não aconteceu, tinha feito vacina da gripe e depois houve o confinamento). Vou reavaliar a questão da asma com nova espirometria 🙄 Antes da espirometria serei chamada para me enfiarem um cotonete gigante até ao cerebelo, se não se generalizarem os testes rápidos de que andam a falar na comunicação social.

Como não podia deixar de ser, as hormonas e a tiróide vieram à baila. E porquê? Tenho alergia ao sol. Um dos sintomas é uma urticária violenta mal acabo de me expor ao sol. Se quiser fazer praia, uma burka será a indumentária mais segura para mim. Desisti de me resfastelar debaixo do astro rei, porque a tortura que vivia nos dias seguintes não compensava o estado malhado em que ficava. Quando ouso expor as minhas peles ao ar estou coberta com um pareo do meu tamanho, de cor clara, para não cozer. Atualmente, uma caminhada ao sol que dure mais de uma hora, em que esteja de manga curta ou cava, termina com urticária nos braços durante uns dias e um escaldão como se tivesse passado mais de meio dia com Lúcifer. E isto sob o patrocínio de um protetor solar 50+ de filtro mineral. A causa, fiquei ontem a saber, pode dever-se a uma tiroidite em que anticorpos do tipo igE vão atacar a tiróide libertando histamina. E a histamina causa o quê? Urticária! No teste Prick que fiz ontem reagi em força à histamina. Outro efeito das hormonas está relacionado com a asma. Quando as mulheres estão na adolescência, as mudanças hormonais podem traduzir-se no desaparecimento da asma ou na sua exacerbação. Quatro meses antes da menarca, no famigerado corte de relva, tive uma crise asmática muito forte que gerou todo um verão penoso. Sou daqueles casos que a asma não vai largar. Só espero que fique como está e não piore, que vivo muito bem como ela é atualmente.

E assim se escreve um loooongo post com pouco conteúdo mas que interfere no meu dia a dia.

22 anos depois

Voltei a entrar no Ensino Superior! Fui colocada no curso que queria e estou mesmo feliz, porque tenho uma esperança imensa de que servirá como guindaste para me retirar do buraco onde me enfiei. À semelhança de várias outras coisas (nomeadamente tratamentos), esta decisão não foi motivo de entusiasmo por parte da minha mãe. Nada que me surpreenda. Há pessoas que têm medo de se desviar um milímetro que seja da sua zona de conforto, mesmo que esta não esteja a ser muito favorável. Não me atiro de cabeça para as coisas, ela já devia ter percebido isso há décadas. Pondero mil e uma vezes aquilo que pretendo fazer e se achar viável, avanço.

Vou estudar no Porto, num contexto totalmente diferente daquele que vivenciei há 22 anos, quando me desloquei para uma cidade a 400 km de casa, na qual tive de aprender a desenrascar-me. Irei, desta vez, conviver com jovens millenials, ávidos de redes, fotos, filtros e informação instantânea.

Tenho um plano alinhavado para tentar colmatar a desvantagem que a idade me vai trazer face aos "miúdos" que vão ingressar no mercado de trabalho daqui a 3 anos. Irei fazer os possíveis para, durante o curso, reunir um conjunto de mais valias que me podem abrir portas, sem que olhem à minha data de nascimento. 

Pelo que acompanhei nos últimos 4 anos, com a minha filhota do coração, o ensino superior está diferente. Decidi que me vou manter old school, não abdicando das esferográficas e apontamentos incessantes nas aulas, para não ceder à tentação de passar horas a visualizar apresentações multimédia sem fim e esperar que os ficheiros sejam disponibilizados numa qualquer plataforma. Tenho esperança de que, por se tratar de uma engenharia, se continue a valorizar a realização de exercícios. A minha onda não é e nunca foi "marrar". Detesto papaguear conteúdos e não tenho paciência nenhuma para memorizar textos, entro em stress só de pensar que posso ter um bloqueio por não me lembrar de uma palavra. Acho que a maturidade me vai trazer vantagens na forma como vou abordar o estudo, sabendo rentabilizá-lo de forma mais eficiente do que quando era mais jovem. Não sei se à semelhança do curso que a minha filhota tirou, a aposta em frequências/exames, quase integralmente com questões escolha múltipla, se alargou a todas as áreas. Quando fiz a licenciatura não era muito habitual, porque predominando cadeiras de Matemática, Física, Química, a resolução de problemas que envolvessem cálculo era muito valorizada nos instrumentos de avaliação. O processo de Bolonha introduziu mudanças. Quando concluí a licenciatura, falava-se que no modelo Bolonha ia ser privilegiada a realização de trabalhos. Vi pela minha enteada que ela era entupida de trabalhos, reflexões, artigos, a um nível sádico. Qualquer coisa era pretexto para fazer mais um trabalhinho. Tenho esperança, mais uma vez, que por estar a realizar um curso na área de engenharia, não vá ser bombardeada de forma tão exagerada. Imagino que relatórios de atividades experimentais vão ser muito frequentes, fiz imensos na licenciatura.

Há algo que me está a deixar curiosa que é o meu desempenho em conteúdos escritos. Já disse algumas vezes que agora sofro de verborreia. Eu não era assim, muito pelo contrário. Diziam que era sintética mas concisa. Vejo atualmente que as minhas exposições escritas são muito detalhadas e espero que não se torne um obstáculo para mim.

A questão geracional vai também ser interessante. Enquanto estudei tive uma colega com 37/38 anos e admirava a sua capacidade para conjugar a vida familiar com o curso. Era casada, tinha um filho com 6/7 anos, havia alturas em que também trabalhava, estava a construir uma casa e tinha um aproveitamento esplêndido. Agora vou estar no papel de colega mais velha, com idade para ser mãe da "miudagem" que vai estudar comigo. Poderei vir a ter professores mais novos que eu. Se tal vier a acontecer, quem sabe as nossas vidas não se terão cruzado no passado, por força da minha profissão?

Precisava de uma notícia como esta.

Tabus e melindres

Falar de infertilidade pode significar derrubar o mais forte e alto dos muros, sem saber com o que contar do outro lado. Se chega uma altura em que se toma uma das decisões mais difíceis que é parar, o constrangimento em partilhar pode tornar-se colossal. Afinal de contas não se desiste de um filho, não é o que se diz?

Melindra ouvir/ler que alguém pôs termo à realização de tratamentos por livre e espontânea vontade? Acho que não tenho incitado ninguém a fazê-lo. Defendo há muito tempo que devemos definir até quando nós sentimos que é viável, persistir naquilo que desejamos com todas as forças, que é que dê certo. É absurdo pensar nisso? Não me imaginava a tentar até ao limite do que o meu corpo permitisse, continuar sem realizar esse grande sonho e ter perdido a oportunidade de ser feliz de outras formas. A mágoa está cá dentro, sim, não se esquece mas penso que vou a tempo de conseguir viver dias muito melhores do que aqueles que me atormentaram desde muito, muito cedo, a propósito da infertilidade.

Perdoem-me aqueles que acham que dá sempre certo. Oxalá fosse assim, nem me dava ao trabalho de partilhar tudo isto sabendo de antemão que o filho estava garantido.

Na página de uma apresentadora em ascensão li comentários de pessoas a lamentarem o facto dos programas televisivos das tardes divulgarem apenas histórias tristes, quando a maior parte dos seus telespectadores sofre de depressão. Pediam para dar destaque a histórias felizes. Estou também a dar conta noutros locais que o assunto do terminar livremente a realização de tratamentos pode ser visto como uma impertinência, causa alguma urticária (não compreendo o motivo tratando-se de uma decisão pessoal). Quando fui convidada para participar no extinto Programa da Cristina, passou-me pela cabeça exatamente isto de que estou a falar agora. O meu testemunho não ia ao encontro de quem quer alegria para combater a tristeza/solidão; se quer inspirar em finais felizes ou lutou até que o almejado filho chegou porque ele ia vir e desistir não faz parte do seu vocabulário.

Escrevi um post sobre pressão social, vou dar-me a liberdade de acrescentar à lista a história de que não se deve desistir. É feio? É errado? É sinónimo de fraqueza? Chacina a esperança a quem quer focar-se apenas no bom e descobre que há quem seja capaz de o fazer? Por acaso alguém está disponível ou apto para refazer o meu corpinho e torná-lo funcional? Devo arruinar-me física, emocional e financeiramente e enclausurar-me até ao fim dos meus dias com uma tristeza profunda, por ter sido incapaz de gerar e manter vida dentro de mim? Devo esconder que a Ciência ainda falha, porque há muito por descobrir?

Já cantava o senhor Jon Bon Jovi na música It's my life "I just want to live while I'm alive". Eu estava moribunda por tudo o que suportei, para depois de tudo o que consegui aguentar, o filho não ter chegado. O título do blogue não podia ser mais descabido para a minha história.

Projeto ETHICO - apelo

Já anunciei este projeto, participei nele e foi uma experiência que me fez pensar em coisas sobre as quais ainda não tinha refletido.

Foram realizadas até ao momento 34 entrevistas, faltam ainda 16 para os investigadores atingirem o patamar estipulado para o estudo. O que é necessário? Um computador/tablet/telemóvel, internet, algum tempo (comigo foram quase duas horas) e franqueza.

O Mário (investigador que realiza as entrevistas), deixa-nos à vontade para o tratarmos por tu. É de uma acessibilidade incrível. A entrevista flui naturalmente, sem sentirmos qualquer pressão ou acanhamento.

Poucos dias antes de ser entrevistada, tinha participado na realização do vídeo para a semana dedicada à tiróide, promovido por outras entidades. Foram duas experiências distintas e senti-me realmente bem, porque no caso do projeto ETHICO não havia a questão do tempo a limitar os raciocínios.

Tanta gente tem possibilidade de dar o seu testemunho! Basta ter realizado FIV/ICSI. Ao contrário do que acontece em muitos questionários em que as respostas são limitadas e pouco abrangentes, aqui é possível falarmos da nossa perspetiva. Não sei como vão tratar a informação, imagino que não vá ser fácil, mas também não nos compete esse trabalho :) Quase sempre que há projetos de investigação com colheita de dados através de questionário em que considero viável participar, faço-o. Acontece, no entanto, que numa parte significativa há uma ou mais questões cujas hipóteses de resposta não se enquadram ao meu caso. Quando isso acontece, envio um e-mail ao investigador. Ainda há pouco tempo preenchi um formulário sobre o impacto emocional do Covid no acompanhamento das unidades de PMA. Não havia nenhuma opção que permitisse indicar que se realizou tratamento durante este período. Contactei a investigadora alertando-a para isso.

Se temos condições de contribuir para estudos e neste caso, sentados no conforto do lar, porque atualmente as entrevistas não são presenciais, porquê não sermos parte ativa?

Dia da natalidade ou dia da grávida

Há cada ironia! Andei completamente ao lado desta efeméride da qual só tive conhecimento esta manhã.

Associei sempre esta data a outro acontecimento.

Se o meu pai estivesse vivo, celebraria 72 anos.

Outro facto curioso é que o boletim de vacinas da minha menina de bigodaça tem como data estimada de nascimento 09-09-2011.

(Re)começo

Passou pouco mais de um mês desde que terminei a viagem a nenhures. Sinto-me leve por já não ter de me preocupar com todas aquelas coisas que absorviam o desenrolar dos meus dias. Não esqueci, porém. Isso nunca acontecerá. Acho que ainda não houve nenhum dia em que não tenha dedicado uns segundos a pensar no que aconteceu, durante os vários anos que antecederam a chegada a esta etapa. Sabia que seria assim.

Atualmente encontro-me em espera e expectante. Candidatei-me ao ensino superior no contigente especial de quem já é titular de curso superior conferente de grau. Há uma única vaga em jogo e sentir-me-ei perdida se não for colocada, porque não tenho planos alternativos. Decidi que este é o único ano em que irei tentar entrar. Se não conseguir será extremamente difícil encontrar trabalho noutra área. Não posso continuar com os pequenos serviços que ainda realizo que mal dão atualmente para pagar a fatura da eletricidade. A vantagem é que são perfeitamente exequíveis online, sem haver riscos de contágio com Covid ou outras maleitas e não tenho despesas associadas a transporte. O contrato da substituição que estava a fazer terminou no dia 31 de agosto e o que poderá surgir de pseudoestável daqui a umas semanas ou meses, será uma ou mais substituições ou trabalhos a tempo muito parcial que ajudam a pagar o condomínio, a água e um bocadinho da prestação da casa. Até ao dia 15 deste mês saberei se posso acender uma nova luzinha de esperança, desta vez em busca de dias melhores no que diz respeito à vertente profissional.

Tive a consulta de gastroenterologia que tanto aguardava desde o final do ano passado e foi confirmado o diagnóstico de Síndrome do Intestino Irritável. O médico não deu importância à situação, quase me mandava embora dizendo para eu aguentar e resignar-me a ela. Quando lhe disse que me causava transtornos enquanto trabalho, a postura dele mudou ligeiramente. Sei que isto vai continuar a interferir no meu bem estar mas em momentos mais complicados há um medicamento que ajuda a "normalizar" a função intestinal. Estou a terminar as cápsulas prescritas que tive de tomar duas vezes por dia durante o último mês e há diferenças notórias. Não sei durante quanto tempo irei permanecer bem.

Durante o período de confinamento reparei que começou a aparecer na minha bochecha esquerda algo que parecem ser sardas. Há cerca de um mês na parte superior do nariz detetei uma manchinha acastanhada e na última semana alastrou ao longo da cana, desabrochou na testa e na bochecha direita. Acho que estou a ficar com melasma. Não estou grávida, por isso descarto essa causa. Sou alérgica ao sol, logo evito estar exposta ao mesmo. Li que o hipotiroidismo pode desencadear o surgimento dessas manchas. Pode ser também o meu corpo a dizer que estou a envelhecer ou, quem sabe, o resultado de anos de cocktails hormonais.

A situação epidemiológica afetou um pouco o quotidiano cá por casa. Antes, já costumava passar muito tempo no meu palácio. Atualmente, além das saídas necessárias para abastecer a despensa (quinzenalmente), visitar a família mais próxima e tratar de assuntos realmente importantes, basicamente ponho os pés na rua para fazer caminhadas com o meu marido por zonas aqui à volta, onde praticamente não passamos por ninguém. Saímos umas duas vezes para dar uma volta de carro, junto à praia e passámos um fim de semana fora, longe de multidões. Não perspetivo que os próximos meses sejam um mar de rosas, atendendo aos números das últimas semanas, dentro e fora de Portugal.

Já me ia esquecer de contar que quando fui à farmácia entregar o arsenal de agulhas, seringas, frascos e cartuchos que usei nos tratamentos, voltei com tudo para casa. O projeto "Seringas só no Agulhão" está suspenso (tenho de averiguar se a situação se mantém). Qual o motivo? Sim, o bicho... A desculpa universal que é usada para tudo, desde março. Enquanto não houver alterações mantenho armazenada a minha caixa de Menopur 1200UI a abarrotar de material que devia ser devidamente eliminado.