Dia 2 - TEC 9

Desta vez o Estrofem vai causando mais momentos de náuseas, apesar de o tomar como sempre me recomendaram no hospital, ou seja, um comprimido de manhã e dois à noite.

Já tratei com a médica de família da requisição para o beta, quinta-feira vou fazer o agendamento. Espero que essa parte não me traga chatices e consiga marcar para o dia 27. É muito provável que só saiba o resultado da colheita alguns dias depois.

Quando os embriões estavam em cultura, não reuniam condições para ser feita biópsia ao quinto dia, só no sexto é que foi possível. Os que transferi (este e o de fevereiro) ainda tiveram fôlego suficiente para aguentarem a saída do frio a 77K. Que guerreiros! Aliás, todos foram gigantes. Os meus pequeninos filhos têm a minha profunda admiração. Lamento por toda a crueldade a que foram sujeitos.

Não os encaro como aglomerados de células. Mesmo que os tivesse visto ao microscópio seriam os meus perfeitos filhos. Entristece-me não ter qualquer tipo de memória visual registada. O máximo que houve foi uma ecografia com os restos ovolares que foram aspirados e que tive de entregar no piso 3, após uma ida às urgências. Guardo de bom na memória as nove vezes que vi aquelas luzinhas brilhantes serem transferidas e a ecografia da minha menina que era tão somente o mais belo ponto preto que vi na vida.

O meu marido não teve oportunidade de assistir a nenhum desses momentos. Idealizava que algum dia lhe fosse dada a possibilidade de, por exemplo, ver uma transferência de embriões para ele perceber ao que me refiro quando falo do ponto brilhante. Não chegou a acontecer. Assistiu à primeira ecografia de 6 semanas em que a cavidade uterina estava vazia. Uma desilusão... Foi a outra ecografia de 6 semanas mas dessa vez disseram-lhe para estar junto à minha cabeça, atrás do monitor. Não se encontrou nada, mais uma vez. Esteve comigo quando fiz a histeroscopia, viu a minha agonia durante as biópsias e o estado em que fiquei a seguir, em que quase desmaiei. Continuou na sala enquanto fui deitada numa marquesa e uma enfermeira me deitou um pacote de açúcar debaixo da língua. Fora isso assistiu a injeções, análises, à toma de milhares de comprimidos, consultas, estados de dor excruciante após punções, abortos e quase todas as conversas com as biológas, antes das TEC. Sempre que pôde criou raízes comigo na sala de espera, teve cuidado com as tampas na estrada, lombas e obstáculos que criavam oscilação do carro, para reduzir o meu sofrimento de cada vez que estava hiperestimulada. Esteve presente em todos os resultados do primeiro beta.

A visão desta parte da nossa história, através dos olhos dele, não teve definitivamente boas recordações.

Soa a despedida, não soa? Independentemente do resultado estou de facto a despedir-me de muitas das etapas que não se vão repetir mais. Já disse adeus aos cancelamentos, hiperestimulações, punções, preparações de TEC e transferências.

TEC 9

O dia não começou da melhor forma e como consequência estou a usar dados móveis para fazer atualização do blogue. Alguma coisa avariou no quadro elétrico, pelo que neste dia quentinho, estou sem eletricidade em casa. Tomei um belo banho às escuras, o almoço que tinha planeado aquecer quando regressasse a casa teve de ser substituído por uma refeição quente que fui buscar ao take away em frente ao meu palácio. Tudo em minha casa depende da existência de eletricidade. Preocupa-me o tempo que vou continuar assim com frigorífico e arca sem funcionarem.

Depois do incidente matinal que mudou toda a minha disposição para o dia que mais aguardei neste tempo todo, fui para o hospital. Sozinha, fui informada sobre como se aguentaram os pequenos. Sabia de antemão que havia um embrião mais débil e que tinha pouca possibilidade de vingar. Foi o que aconteceu... Transferi o outro que não manifestou problemas. Tenho então comigo o embrião número 14.

O rebelde Covid alterou também a dinâmica do beta. Agora o hospital não faz, pois neste planeta mais nada acontece a não ser a pandemia. Vou ter de pedir à médica de família uma requisição e espero conseguir  fazer colheita no dia 27, caso contrário terei de ir a um laboratório particular. Enviarei posteriormente o resultado ao hospital por e-mail. Mantendo-se o padrão das minhas transferências poderá aguardar-me uma gravidez bioquímica. Há algo dentro de mim que diz que vou engravidar. O que se seguirá, não sei.

Princípio do fim

"O endométrio está que é uma categoria!" como sempre... Hoje não foi apelidado de bonito. Tem 9,2 mm de formosura e muito amor para dar aos mini-nós 14 e 15. Segunda-feira, 13 de julho, será o primeiro dia do resto da minha vida em que irei, espero eu, aconchegar as últimas junções mágicas das nossas células. Desejo imensamente que o meu corpito inóspito, mascarado de lobo em pele de cordeiro, receba e acolha até abril do próximo ano estes milagres da bioquímica. Não sinto mais pressão por se tratar da derradeira tentativa. Há um misto de alívio e de curiosidade sobre o meu futuro próximo. Como mencionei há uns meses, tenho em stand by a ideia de regressar à universidade. Tudo depende do resultado da TEC. Preciso urgentemente de tentar resolver o problema do ridículo em que a minha vida profissional se tornou. Se o resultado for positivo, irei viver cada hora com receio de que o fim pode estar próximo.

Ficarei muito grata se os dois pequenos continuarem rijos após a desvitrificação. Se tudo correr bem, será a sexta vez que vou transferir dois embriões. A última altura em que isso aconteceu tinha 37 anos, transferi-os um dia depois de me casar. Foi a gravidez mais "evoluída" que tive, a da minha menina. Foi também o aborto mais complicado e duradouro. A hemorragia estendeu-se por mais de um mês e o assunto só ficou resolvido com uma aspiração. Tivemos sempre consciência que ao transferir dois embriões, a possibilidade de ambos implantarem não era ficcional. Aparentemente nunca sucedeu comigo mas não sei o que me aguardará daqui a uns dias.

Parece que consegui domar a tiróide, pelo menos por enquanto. A TSH está a 1,258, o que é ótimo. Nesta altura, é fundamental que o valor seja abaixo de 2,5 e que, obviamente, não esteja em situação de hipertiroidismo. Estou super, ultra, mega aliviada por chegar a esta fase com a função tiroideia controlada. Foram necessários 9 meses e três alterações de dosagem de Eutirox para chegar a este patamar.

Esta noite inicio Cartia, amanhã à tarde começa a saga do fantabulástico Progefikk e os seus efeitos secundários.

Não vou ter nenhum frente a frente com uma zaragatoa, bastou responder a um questionário e medir a temperatura.

Se necessitar do inalador para a asma posso usá-lo.

Espero que a semana passe rapidinho, estou com muita vontade de que chegue segunda-feira. O beta vai ser no dia 27 de julho.

Outro estudo clínico - IVI

Estava com algumas reservas se deveria divulgar outro estudo que a clínica IVI está a realizar, dado o estado emocional em que as destinatárias do mesmo se podem encontrar e o assunto que se pretende estudar. Pelo que percebi, do ponto de vista processual, consiste em realizar apenas três colheitas de sangue até ser atingido o final do primeiro trimestre de gravidez. O título do estudo é "Predição precoce do aborto espontâneo após a fertilização in vitro com biomarcadores placentários circulantes". Este tema diz-me tanto... Mesmo que vivesse em Lisboa e engravidasse nesta TEC não poderia participar, pois não reúno alguns dos critérios necessários. Tenho imensa pena de não ter hipótese de dar o meu contributo num estudo desta natureza.

Podem ser consultadas algumas informações em https://bit.ly/2AeJtnY ou, à semelhança do ensaio clínico que divulguei no blogue, enviar um e-mail à Coordenadora de Estudos Científicos, Carla Jorge, através do endereço carla.jorge@ivirma.com

Atividade interna

Não sei o que se passa com o ovário direito mas hoje estou a dar pela sua existência. Há movimentos que realizo em que sinto-o, como se ele estivesse maior. Este sentir não é ao pressionar com a mão, até porque não tenho por hábito andar à procura dele. É mesmo quando me sento, levanto ou me ajeito numa cadeira ou sofá, as suas paredes tocam noutros noutros órgãos e dói. A sensação é igual à que tenho nas ecografias quando vão avaliar como estão os ovários ou quando começava a aperceber-me que estava a hiperestimular. Possivelmente o volume está a aumentar, uma vez que não estou mais sob influência da pílula. Os afrontamentos desapareceram e ainda não tenho a minha gastrite ativa que costuma manifestar-se quando tomo Estrofem. 

Desta vez estou com dificuldade em prever quando será a TEC, porque a próxima ecografia é na terça-feira e ainda preciso de fazer suplementação com Progeffik durante 5 dias. Não acredito que seja no sábado seguinte, apesar de, por vezes no HSJ fazerem transferências ao fim de semana. Acredito mais que seja na segunda-feira seguinte, ou seja, dia 13.

Keep it simple

Está iniciada a temporada de preparação do endométrio para a TEC das TECs. Endométrio no sítio, ovários também, a motivação assim-assim... Hoje inicio 3 comprimidos diários de Estrofem e o Acfol. A tónica da equipa é manter a medicação básica. Compreendo a opção, pois se não há evidências de nada e os embriões são euploides, para quê entupir-me de outras coisas?

Qual o impacto do Covid? Acresce o andar mascarado, o constante desinfetar de mãos, a comichão no nariz provocada pela rinite que se tenta ignorar e que parece surgir em tom de provocação, os controlos de entrada no hospital, as máscaras que são alvo de desconfiança e trocadas por outras, a suspeita de que qualquer um de nós é uma potencial bomba que vai dispersar a ruindade no planeta, o atendimento muito mais rápido no piso 3, um novo documento para assinar, a colocação das roupas e pertences em quarentena quando se chega a casa, o banho descontaminante, o regresso à vida confinada e ao trabalho à distância que, aumenta de volume para combinar com a chegada de uma transferência que se pretende tranquila. Não estou a criticar o zelo que está a ser feito, não se pode facilitar e achar que toda a gente está livre da bicheza. A dinâmica que se instalou e a rapidez com que ela ocorreu é que ainda não me fez cair bem na realidade, porque vivo essencialmente confinada e cinjo-me às saídas essenciais. Tudo o que puder fazer autonomamente faço e isso não é muito diferente do que já era. Posso quase dizer que cresci isolada socialmente, o que acabou por moldar a minha maneira de ser.

Dia 7 de julho, bem cedinho, volto a fazer ecografia, nessa altura só poderei ir eu. Como os documentos estão assinados, o meu marido já não será necessário. Não sei se no dia da TEC ele estará autorizado a permanecer na sala de espera. A capacidade reduziu para 1/3, agora só podem estar sentadas seis pessoas.

Conto na altura da transferência estar praticamente sem serviço. Se houver alguma alteração em que seja convocada vou, pela primeira vez em 18 anos, meter baixa médica. Na TEC de fevereiro não tive oportunidade de me manter tranquila, muito pelo contrário. É a última vez que me disponho a tentar engravidar, não vou deitar tudo a perder. Quero, aliás, exijo para mim serenidade, até porque em seguida poderá começar o processo de luto e pretendo que a transição ocorra com alguma harmonia. Se não mereço um filho, espero que pelo menos possa ter tempo de me dar tempo.

Afrontamentos

Parei a pílula no domingo e depois disso passei a ter alguns momentos em que sou subitamente invadida por uma onda de calor que me põe a transpirar no rosto e costas. Tem curta duração, não mais de 15 minutos. Para aliviar o calor socorro-me da minha ventoinha de mão com manivela, que faz o pequeno milagre de rapidamente me restabelecer à minha duvidosa normalidade.

O alerta vermelho está a dar sinal, acompanhado de uma bela enxaqueca.  Amanhã é dia de ecografia e da tomada de conhecimento do plano de ataque. Estou com um pressentimento que não vai haver novidades na medicação e vigorará a simplicidade, ou seja, Estrofem, Acfol e Progeffik. A tiróide, está morfologicamente bem, fiz esta manhã mais uma ecografia de controlo. Preocupa-me a parte bioquímica que só saberei daqui a uma semana. A sintomatologia que me faz ligar o alarme de disfunção está atenuada mas só ficarei totalmente convencida do sucesso da nova dosagem de Eutirox após a realização das análises.

Neste momento parece que tenho a minha cabeça metida numa prensa, entalada entre a zona parietal e a frontal, em que alguém vai apertando lentamente o parafuso até a deixar na eminência de explodir. São assim as minhas enxaquecas.

Ensaio clínico "RESET" IVI Lisboa

A clínica IVI encontra-se a recrutar pacientes para um ensaio clínico cujo objetivo é avaliar o efeito de diferentes protocolos de estimulação ovárica na recetividade endometrial.

Se houver alguma leitora interessada, pode consultar mais informações em https://bit.ly/3fVFdsL e/ou enviar e-mail para a Coordenadora de Estudos Científicos - Carla Jorge, no endereço carla.jorge@ivirma.com. A informação indicada no site que apresentei encontra-se em inglês. Caso alguém tenha dificuldade em compreender o conteúdo, pode solicitar ajuda na área de comentários, estou disponível para traduzir. Os critérios de elegibilidade para o ensaio são bastante extensos mas mesmo assim penso que se enquadram no perfil de uma fatia significativa das mulheres que recorrem às técnicas de PMA. Não sei se também não poderá constituir uma oportunidade para haver um acompanhamento mais económico na IVI. Não encontrei referências a esse nível mas se alguém tiver interesse em participar no ensaio, pode aproveitar para questionar a Coordenadora e, já agora, dar-me feedback para eu colocar aqui essa informação. O conhecimento científico envolvido na PMA precisa de evoluir e neste tipo de assuntos, apenas com uma participação ativa dos pacientes se consegue progredir.

TEC 9 a caminho!

Recebi esta manhã a chamada que confirmou que a TEC 9 vai concretizar-se. Dia 21 de junho termino a pílula e a 26 vou fazer ecografia. Vamos também assinar o consentimento para a desvitrificação dos dois mini-nós, a nossa última esperança. Sinto que o fardo que carrego está mais leve. O fim está aí, acho que estou preparada para o que se segue. O desenvolvimento da nossa jornada na infertilidade foi estranho. Às vezes parecia que não estava a viver nada daquilo e que não passava de um longo sonho do qual não acordava. Focámo-nos nos últimos dois anos em terminar isto, por nos estar a fazer mais mal que bem. É chegada a hora. Incrivelmente encerro o processo com a mesma determinação com que o comecei.

Mesmo que a TEC seja infrutífera, tal como todas as outras, não sairei com rancor do Hospital de S. João sobre o qual apostei as minhas fichas, ainda nem sequer conhecia o meu marido. Sei que a equipa desejou tanto quanto nós que as coisas resultassem e fizeram o que podiam para nos ajudar a conquistar o nosso sonho. Digo, mais uma vez, que são excecionais, apesar dos problemas de que padecem com a falta de capacidade de resposta, em tempo útil, para tanta gente que necessita dos seus serviços. Se houver uma reviravolta na nossa história, é lá que quero continuar até chegar o dia que mudará a minha existência.

Se sobrar alguma justiça neste mundo, gostava de ser poupada de outra perda. Acho que o luto da desistência será mais fácil de suportar se tiver logo resultado negativo. Estou a traçar vários cenários mas não me posso esquecer da questão da desvitrificação que pode não correr da melhor forma. Então, em primeiro lugar, espero que o endométrio se porte bem, em segundo que haja, pelo menos, um mini-nós apto a transferir. Depois disso, aceito um negativo ou uma gravidez como manda a lei. Situações que fujam destas duas hipóteses, só irão reforçar a crueldade que tem caído sobre nós.

De uns anos a esta parte a asma tem voltado. Sou asmática desde sempre, tive uma infância complicada por causa disso. Houve também fases da adolescência em que esporadicamente era acometida por crises com uma certa violência. Ao chegar à idade adulta voltei a ter episódios menos intensos e, mesmo agora, de vez em quando, tenho de me socorrer do inalador. Nos últimos 3 anos, a minha época oficial para o regresso da asma é em junho. Não tem nada a ver com o que sentia quando era miúda, contudo há sempre o receio de que volte a causar-me grandes sustos. Durante estes dias tenho sentido a minha capacidade respiratória mais débil e espero que na altura em que faça a transferência não piore, para não ter de fazer inalações. Vou, no entanto, pôr as médicas a par da situação. Dia 30 farei novamente controlo da função tiroideia e estou a torcer todos os meus dedinhos para que finalmente a tiróide tenha outra vez a TSH normalizada. Será um problema se não tiver estabilizado. Há perto de um ano que ando a tentar fazer o acerto adequado. Tenho ódios de estimação de algumas partes das minhas entranhas. No topo da tabela estão os ovários, em segundo lugar a tiróide.

A ação vai regressar rapidamente, nos próximos dias deixarei aqui as palavras que vão retratar o final de uma luta com 8 anos e 7 meses.

Outra forma de pressão social

Fazendo uma retrospetiva, foram residuais as situações em que senti algum tipo de pressão social para constituir família. Posso até dizer que fui incentivada umas quantas vezes para o contrário.

Depois de ter aberto a porta à PMA e partilhado a minha história a diferentes pessoas, umas mais próximas que outras, deparei-me com um tipo de pressão cada vez mais acentuado. A mais óbvia, completamente previsível, é a clássica questão se já ponderámos a adoção. O mais habitual é o interlocutor ser alguém que não tem muito conhecimento sobre a procriação medicamente assistida ou adoção. A tendência mais recente, que tem crescido a um ritmo alucinante é, se a ovodoação faz parte dos nossos planos. Essa questão normalmente é colocada por alguém que passa/passou por um processo de infertilidade.

Quem pergunta quando é que a família cresce não o faz, à partida, com má intenção. Da mesma forma, o tema da adoção ou ovodoação não surge com caráter pejorativo. Vem numa tentativa de, alguma forma, ajudar ou dar conforto. Há dias contudo, em que qualquer uma dessas questões maça um pouco a paciência, podendo aumentar a dor emocional causada pelo fracasso. A forma como se reage quando se é interpelado depende de cada um e da disposição em que se encontra na altura em que é confrontado.

Vou fazer pela n-ésima vez algumas considerações sobre este assunto. A adoção, assim como a doação de gâmetas/embriões não estão no nosso horizonte.

A ovodoação nunca nos foi sugerida pelos vários profissionais que nos têm acompanhado e não me refiro só à equipa de PMA do HSJ. O que vou escrever a seguir pode ser mera especulação para justificar a insistência dos profissionais nos nossos gâmetas. Estou no extremo oposto da falência ovárica. A poucos dias de fazer 40 anos a minha AMH era superior a 10. A qualidade ovocitária pode não ser catastrófica por algumas razões: em 3 processos de estimulação houve 20 embriões aparentemente aptos para transferir. A taxa está certamente acima da média. Até à data, apenas três embriões deixaram de evoluir após desvitrificação. Vale o que vale. Outro aspecto que pode indiciar baixa qualidade dos ovócitos é a prevalência de aneuploidias. Ora, dos 12 primeiros embriões transferidos, sei que um era euploide, a minha menina. No rastreio de aneuploidias a 5 embriões, 3 eram normais. Acho esse resultado bom, considerando que se tratou da estimulação realizada em idade mais avançada. Não me sai da cabeça que uma parte considerável dos embriões anteriores poderia ser também euploide mas nunca o saberei. Em relação às perdas precoces, estas podem dever-se a lacunas na qualidade dos gâmetas que originaram os embriões, é um facto. Uma das indicações para a doação de ovócitos é o insucesso em diversas tentativas no entanto, apesar do meu historial, ninguém sugeriu essa alternativa.

Em conversa com o meu marido, se calhar ainda nem estávamos a meio de todas as desilusões com que fomos "presenteados", toquei no assunto da ovodoação. Fiz eu a abordagem, porque estou muito mais dentro do assunto da PMA do que ele. Preparei-o para a eventualidade de algum dia um médico falar dessa opção. Refletimos em conjunto, falámos novamente da adoção e acordámos continuar a tentar com as nossas células enquanto tivéssemos disposição para tal. Estranho seria se, depois de tantos anos e tentativas, nunca tivéssemos analisado a viabilidade de outras alternativas, mesmo sem estas terem sido equacionadas pelos profissionais. Mantivemos ao longo do tempo a nossa intenção e estamos tranquilos quanto a isso.

É curioso que na maior parte das vezes que me perguntaram se ponderámos a doação de gâmetas referiram-se aos ovócitos e não aos espermatozóides. Nesta equação somos dois e não vamos colocar a causa apenas a recair sobre mim. Apesar do meu marido ter uma filha, jovem adulta, os espermatozóides dele podem não ter a dita qualidade adequada para gerar embriões que evoluem sem problemas.

A infertilidade idiopática é irritante. Questiona-se tudo e não se conclui nada.

Resumindo: sim, obviamente discutimos entre nós se íamos enveredar pela ovodoação e não, não vamos.

Hirsutismo

Uma das evidências que apresento, que corrobora o diagnóstico de SOP, é o hirsutismo. Com o passar dos anos acentuou em algumas zonas, embora haja partes do meu corpo em que não existe qualquer crescimento anómalo de pêlo. Quem olhar para a escala de Ferriman e Gallwey pode ficar um pouco impressionado com o grau de pilosidade que pode ser atingido. Há uns meses achava que a situação estava a ficar descontrolada, pela rapidez e quantidade de pêlos que apareciam, literalmente, de um dia para o outro.

Não era fã de pílulas. Tive uma má experiência com a Yasmin. Durante os 3 anos em que a tomei não notei nenhuma redução no hirsutismo mas nessa altura fazia as pausas normais de 7 dias. Sentia-me mal, principalmente no verão, mas o endocrinologista desvalorizava as minhas queixas. Alegava que era uma pílula muito boa, por ter uma composição à base de produtos naturais. Não era ele que a estava a tomar e a ter efeitos indesejáveis, então borrifava-se para o que eu dizia.

Atualmente estou a tomar Gynera, de forma contínua desde março e sinto-me bem. Em fevereiro, quando iniciei a terapêutica tive cãibras nos gémeos durante o sono, cansaço nas pernas, enxaquecas, spotting o tempo todo até ter a hemorragia de privação. Pensei que quando começasse a segunda caixa que, a partir daí seria sem interrupções, fosse acontecer o mesmo. Enganei-me redondamente. Apesar das elevadas temperaturas dentro da minha casa, não tenho cãibras noturnas, as enxaquecas são ocasionais, não há spotting e o que me está a deixar radiante, o hirsutismo diminuiu bastante no rosto. 

Eu tinha reservas sobre o que iria fazer futuramente para induzir as hemorragias de privação. Não me interessava a pílula pelo que acontecera com a Yasmin. Provera ou Progyluton não reduzem o hirsutismo mas funcionam para ter ciclos artificiais. Sobre a diminuição do pêlo onde ninguém quer, não sei se a depilação a laser seria uma boa alternativa para mim, devido às constantes flutuações hormonais. Tenho de falar com alguém que perceba realmente do assunto. Em relação à parte hormonal e o meu seguimento no futuro, estou a pensar eleger como minha ginecologista uma das médicas que me acompanha no HSJ, por já conhecer esta criatura alienígena que está a mandar bitaites no blogue.

Depreendo que se fizesse hoje uma ecografia, os dois safados que me infernizam há décadas estivessem irreconhecíveis, com um ar inocente e limpo. As flores de lótus secas devem ter dado lugar a dois ovários. A limpeza química que está a ser realizada àqueles filhos da mãe poderá ser realmente uma vantagem para a TEC, na medida em que os androgénios estão diminuídos em relação ao que é habitual e os ovários menos tóxicos. Quando suspender a pílula, o retrocesso será rápido, no entanto tenho esperança que a implantação do(s) mini-nós aconteça antes que regresse o caos.

Projeto ETHICHO

As intervenções que tenho feito em contexto de estudos estão a ajudar-me, em certa medida, no processo de transição. Estou a aperceber-me que há feridas que não vão cicatrizar ou ainda vão demorar o seu tempo a melhorar. Dado que tenho participado em estudos com diferentes naturezas, constato como a infertilidade tem a capacidade de se entranhar nos mais pequenos detalhes, qual vírus. Apodera-se do corpo e da mente, obriga-nos a realizar tomadas de decisão perante vários dilemas, baralha-nos a racionalidade.

Foi muito interessante a entrevista de hoje, porque as minhas sinapses não seguiram um rumo linear. A conversa durou pouco mais de duas horas que passaram a voar e provavelmente vão dar muito trabalho a analisar por parte da equipa de investigação. São ainda necessárias aproximadamente 25 participantes para dar andamento ao estudo. Não me foi solicitado, contudo decidi que é oportuno fazer aqui um apelo para a colaboração no ETHICO. Uma vez que as entrevistas estão a ser realizadas à distância, mesmo que alguém esteja fora do país, pode dar um pouco do seu tempo. No meu caso foi por videochamada no Skype.

Existem duas páginas onde é feita a divulgação do projeto, podem ser consultadas aqui https://www.facebook.com/ethicho.pt/ e aqui https://www.ethicho.pt/.

Desviando do assunto do post, aproveito para relembrar que os investigadores do estudo clínico InOvulação continuam a precisar de voluntárias. Agora também necessitam de candidatas para um grupo de controlo, que tenham ciclos regulares.

Como já disse noutras alturas, uma vez que não faço investigação, intervenho de outras formas, pela evolução do conhecimento.

Testemunho publicado

Olá, chamo-me Patrícia e sofro de hipotiroidismo! Apresento-me com o meu cabelo de confinamento, que acabou por ser domado dias depois da gravação do vídeo.

Na página do Facebook da Associação das Doenças da Tiróide (ADTI) encontra-se um teaser https://www.facebook.com/adtiroide/ que direciona para a versão mais completa carregada no Youtube. Na página da Merck Portugal também está a ser realizada a divulgação da iniciativa https://www.facebook.com/MerckPortugal/. Nas páginas que indiquei poderão consultar os testemunhos deixados pela Dulce e pela Sandrina, assim que forem publicados embora, creio eu, já se encontrem no Youtube.

Deixo aqui a versão do Youtube e em momento oportuno publicarei o vídeo completo que a agência de comunicação usou.

Dia mundial da Tiróide

Quem quiser assistir esta tarde a um webinar sobre "Tratar o Hipotiroidismo: pela saúde da mulher, da mãe e do bebé", pode fazê-lo na homepage e no Facebook do Jornal Público, esta tarde, às 17h.

Logo que os testemunhos sejam publicados, colocarei aqui as hiperligações.

Atualização: o webinar pode ser visto aqui https://www.facebook.com/Publico/videos/573434773371577/?app=fbl

Convite para participar em programa de TV

Como referi no post anterior, dei o meu testemunho no âmbito de uma iniciativa que relaciona disfunções na tiróide e infertilidade. A gravação do vídeo foi mais fácil do que imaginava. Acho que consegui seguir um fio condutor nas minhas respostas, sem me perder muito no conteúdo. A maior dificuldade foi sintetizar 26 anos de vida. Tentei não me esquecer de focar na questão do hipotiroidismo já que a infertilidade é o que tem dominado o meu percurso. Não houve cortes, foi tudo contínuo.

Recebi feedback muito positivo em relação à minha prestação. Por ter corrido bem e a história ter tocado a equipa de comunicação (conhecendo apenas uma pequena fração), a produção do Programa da Cristina tomou conhecimento e ficou sensibilizada com o pouco que soube. Convidaram-me para ir à SIC ou fazer um vídeo para ser transmitido no programa, se não me sentisse à vontade. Não aceitei, pois do que tenho visto, quando assisto a entrevistas relacionadas com infertilidade, é que os tempos dedicados são habitualmente muito curtos para a complexidade inerente. Não desvalorizo a divulgação do tema na televisão e louvo a coragem de quem está disponível para partilhar um bocadinho da sua história. Pessoalmente prefiro o meu espaço (blogue) para dizer o que vai dentro de mim, como se processam as coisas, porque não estou limitada nos carateres. A participação no vídeo para o dia mundial da tiróide fez sentido para mim, na medida em que se pretende alertar para a relação que pode existir entre as patologias da tiróide e a infertilidade. Muitas pessoas não estão cientes deste facto. Mantive, contudo, abertura junto da agência de comunicação, para colaborar, por via escrita, se surgir outro tipo de iniciativa.

Na próxima semana vou dar uma entrevista para o estudo "ETHICHO" sobre PMA e os embriões in vitro. No último trimestre do ano passado ficara combinado reunir-me com um dos investigadores, mas como andei muito tempo a fazer fisioterapia e tinha imensas consultas e exames, por vários problemas, a minha participação foi adiada. Entretanto veio a pandemia que condicionou a própria equipa de investigação. Ao invés de agora virem ao norte, a entrevista será feita através de Skype.

Iniciativa "Tratar a tiróide: pela fertilidade, pela mãe e pelo bebé"

A Associação Portuguesa de Fertilidade divulgou a iniciativa “Tratar a tiróide: pela fertilidade, pela mãe e pelo bebé”, lançada pela Federação Internacional da Tiróide, apoiada pela parceira Merck em Portugal e pela própria APFertilidade. No pedido de colaboração procuravam participantes que tivessem lidado ou ainda estejam a lidar com esta doença antes de engravidar, durante a gestação e após o nascimento do bebé.

Enviei um e-mail à APFertilidade com o meu testemunho enquanto doente com hipotiroidismo e infertilidade. Fui rapidamente contactada de volta para, se quisesse, dar o meu número de telefone à responsável da agência de comunicação que está a tratar da divulgação da iniciativa. O processo foi célere e esta tarde acertei agulhas para amanhã ser realizada a gravação de um vídeo com o relato da minha experiência, enquanto paciente que ainda está a tentar engravidar. Já há também participantes para as duas fases seguintes. Será a primeira vez que vou colaborar em algo do género. O vídeo vai estar visível em diferentes plataformas digitais. Mais tarde direi onde será publicitado. A divulgação da iniciativa será realizada entre os dias 25 e 31 de maio, mas já se sabe que a partir do momento em que algo é descarregado para a internet deixa-se de ter controlo sobre o conteúdo e vai perpetuar sabe-se lá por quanto tempo. Sou normalmente low profile, este tipo de exposição não é nada a minha praia mas a causa sobrepõe-se à minha falta de naturalidade para estas coisas. A situação mais parecida em que estive envolvida mas apenas numa vertente escrita, surgiu há uns anos, também a pedido da APFertilidade, quando pretendiam divulgar na sua newsletter, bem como no respetivo perfil de Facebook, o testemunho de alguém que estava a atravessar uma situação de infertilidade. Pode ser lido aqui https://clientes.creative-minds.pt/news/apfertilidade/janeiro2018/estudo2.html

e aqui

https://www.facebook.com/202552868779/posts/10155670169143780/?app=fbl

Quando mais recentemente participei no Estudo InOvulação pensei no contributo que o meu corpo anormal poderia ter para futuras investigações. Estava ciente de que teria de fazer análises e ecografia, mas isso não me causou desconforto, ao contrário da gravação de um vídeo. Sempre que são realizados inquéritos para teses, em que o meu perfil se enquadra ao tema em estudo, submeto as minhas respostas. Estou a chegar ao fim disto e apesar de provavelmente terminar de mãos vazias, espero que pelo menos consiga ajudar alguém que um dia venha a experimentar a minha realidade.

Em breve estarei aí, num vídeo perto de si...

Decisão última

Face a toda a nossa história, aos inúmeros obstáculos, aos múltiplos planos adiados e à enorme vontade de que isto termine, tomámos uma decisão. A próxima TEC definirá o final do livro sobre a nossa infertilidade. Vamos pedir para descongelar os dois embriões. Só voltaremos atrás nesse intento se houver contraindicação fundamentada pela equipa médica.

Estamos arrasados pelo acumular de situações que, em vez de nos aumentarem a esperança, pelo contrário, desiludem sucessivamente. Temos a razão e a emoção de mãos dadas, por isso vamos lutar pelo fim. Sendo realizada a transferência e confirmando-se que foi mais uma tentativa em vão, DESISTIMOS de cabeça erguida. Não tenho problemas em afirmá-lo. Sei que isto pode ser ofensivo para muita gente que anda envolvida neste submundo infértil, mas este percurso foi meu e do meu marido, não passámos por tudo o que nos aconteceu em prol de outros. Não estamos nisto há meia dúzia de dias. Serão 9 anos, 19 tratamentos e todos os percalços que aconteceram em cada tentativa. Não fomos daqueles casos que esperaram meses ou anos a fio por uma gravidez que não chegava, até pedir ajuda. Solicitámos auxílio desde que decidimos ser pais, porque a minha disfunção ovulatória extrema não se coadunava com os chamados "treinos". As cerca de 90 manhãs passadas em salas de espera deram-me muito tempo para pensar se aquilo que fazia tinha algum sentido e com o passar dos anos em que lá ia, percebi que andava a chover no molhado.

A infertilidade para mim dura há 25 anos, desde que me foi dito friamente que a minha peculiaridade não me permitiria ser mãe sem apoio médico. Era uma adolescente apenas, tendo-me adaptado aos meus distúrbios hormonais, às minhas disfunções, com o fantasma da infertilidade a pairar sobre mim. Realizado todo este percurso constato que mesmo o auxílio da Ciência nos moldes atuais é insuficiente para as minhas características. Nasci cedo demais...

A expressão be in someone's shoes faz todo o sentido para o assunto deste post. É considerando a máxima do colocar-se no lugar do outro, que antes de se dizer da boca para fora que não se desiste de tentar ter um filho, se deve perceber que as circunstâncias não são todas iguais. Atingi o limite do que acho razoável para o meu caso, por isso o mais apropriado é deixar a ideia da maternidade para trás das costas.

Para operacionalizar este momento de clarividência tenho uma necessidade visceral de que o hospital atue o mais rápido possível. Aparentemente só em junho é que vão ser retomados os tratamentos suspensos. Será dada prioridade aos que não foram realizados em março, em menor número do que o habitual por causa da gestão relacionada com a pandemia. Não sei se pelo menos por uma vez a minha idade vai ser levada em conta. Quero tanto resolver isto até ao final de julho!

TEC 9 lá no horizonte...

Telefonei esta manhã para o HSJ, porque amanhã tenho de "ZOOMar". A minha terna S. com a sua simpatia tão característica, disse que não sabem quando vão retomar a atividade, nem o que fazer em relação à sala de espera. Compreendo a preocupação delas, a configuração da sala não é a mais fácil de gerir para acautelar o distanciamento necessário. Arrisco dizer que permitir 3 pessoas em simultâneo no seu interior estará próximo do limiar do razoável. A diretora estava a dar uma teleconsulta, pelo que tive de aguardar que fosse contactada de volta com orientações para os próximos tempos.

Há pouco tive então a confirmação que não há indicações para reiniciar as TEC, pelo que vou continuar a pílula. Quando a minha S. falou à diretora que tinha telefonado para saber o que fazer quando terminasse o blister, ela respondeu logo que não podia parar, se não nunca mais menstruava e estragava o que tinha feito durante estes meses. Conhece a ave rara manhosa! É por isso que adoro aquela mulher, de verdade!

Por dois motivos não me perturba este adiamento. O primeiro é que dá tempo para a minha tiróide se adaptar à nova dosagem de tiroxina e talvez estabilizar para um valor seguro para mim. Fiz a introdução do Eutirox 112 há pouco mais de uma semana. Só daqui a cerca de dois meses é que posso fazer reavaliação do efeito da alteração. Chateia-me é que ao fim de tantos anos estável, se tenha lembrado de comportar como na adolescência, após o diagnóstico de hipotiroidismo. Foram necessários alguns anos de alterações frequentes até se acertar na dose.

O segundo motivo é inevitavelmente o impacto da pandemia. O acompanhamento atual às grávidas anda manco e, apesar de as hipóteses de eu engravidar serem escassas, não queria sentir-me desamparada se a minha jornada na infertilidade desse um passo à frente.

Durante os próximos tempos deverei aguardar contacto do hospital. Não sei quando será, essa é a parte mais familiar do processo.

Ser microscópico

Esta pequena entidade que está a pôr o ser humano em sentido mostra-nos, uma vez mais, que a nossa supremacia é relativa. Ao longo da vida vamos tendo imensos sinais da nossa fraqueza mas pouco tempo para os analisar. Temos de nos convencer que somos apenas um organismo vivo.

Como tive oportunidade de referir várias vezes, a infertilidade está de mãos dadas com o tempo. Este período em que Cronos parece ter estagnado, adia ainda mais o momento de finalmente dar de caras com a luz no fundo do imenso túnel. Tenho vivido estes meses com tranquilidade por estar a fazer a pílula dentro do que estava estipulado, no entanto esta semana termino(aria) a mesma para iniciar a preparação da TEC. Vou telefonar para o HSJ quarta-feira para saber se páro ou mantenho a pílula contínua. Imagino que nenhuma decisão tenha sido tomada ainda e vá continuar a tomá-la por tempo indeterminado.

Durante esta fase de confinamento tive análises canceladas assim como o adiamento de uma consulta de gastroenterologia no Hospital Pedro Hispano. Em relação às análises tive de solicitar à minha médica de família que as reagendasse com caráter de urgência, porque como tenho andado com a função tiroideia descontrolada, precisava confirmar se o acerto mais recente de medicação estava adequado. Suspeitava que não estivesse bem e já havia comentado com ela. Consigo perceber as mudanças que me acontecem e estas começavam a afetar o meu bem estar. Houve um dia em que tive tonturas de manhã até à noite. Sentava-me no sofá e de vez em quando via um candeeiro que tenho no teto, na zona de estar, a oscilar (ele tem uma estrutura estática). Em determinados momentos socorria-me das paredes para andar em linha reta, noutras alturas sentia que ia desmaiar. Decidi nesse dia que não podia esperar pelo reagendamento das análises por iniciativa do ULSM, então contactei o centro de saúde. Quando a médica viu o meu mail, tratou logo de solicitar ao hospital a marcação das análises e no final do dia fui contactada para, na manhã seguinte, fazer a colheita. O resultado mostra que, apesar da TSH estar dentro do intervalo de referência, ultrapassa o valor 4, que é elevado para mim. Agora tomo Eutirox 112, espero que esta dosagem seja a correta e me mantenha nos eixos durante muitos anos.

O Hospital Pedro Hispano está a tentar voltar à normalidade e há duas semanas recebi a remarcação da consulta de gastroenterologia que será a 25 de junho. Acredito que no S. João também não devam demorar a retomar a atividade na PMA, só que certamente vão começar a chamar quem estava previsto realizar tratamentos no final de março e mês de abril. Não sei como os centros de PMA públicos vão resolver a situação de quem estava no limite de idade.

Estou na confortável posição de estar nos 40 anos e ainda poder beneficiar de acompanhamento no público. Por outro lado está a incomodar-me o fator idade e o fim não estar à vista. Vou pensar seriamente se vou transferir um embrião ou os dois juntos, para arrumar o assunto definitivamente. Tenho vários receios e nenhuma certeza. Quero fazer a ressalva que o fator idade a que me refiro não é achar que estou biologicamente acabada para aguentar uma gravidez. Nem mais nova as gravidezes evoluíram, sabe-se lá porquê... É numa vertente de futuro, de perspetiva de acompanhamento do crescimento da minha cria.

Desde o final do verão passado, apesar das várias oscilações que tive no funcionamento da minha tiróide, consegui perder, até ao momento, 10 kg. Quero que este processo continue. Mesmo que seja num ritmo idêntico ao que tem sido até agora, não faz mal. Se conseguisse perder mais 15 a 20 kg, seria fenomenal. O confinamento não tem atrapalhado e é muito bom ver que há calças que estive quase a despachar, por ter perdido a esperança, que me servem novamente. Só o raio do peito é que não encolhe. Por causa disso, quando me olho ao espelho, parece que estou igual.

À semelhança de tantas pessoas, encontro-me a realizar trabalho não presencial. Continuo a efetuar a substituição, contrariando a indicação inicial de que provavelmente só estaria em funções durante um mês. O atestado da colega está constantemente a ser renovado. Lá para o final de junho, meados de julho, deixarei de ser necessária e acabará assim mais uma das minhas inúmeras curtas experiências profissionais.

Tenho permanecido atenta à divulgação das datas de candidaturas a determinadas modalidades, no ensino superior. Ando a "namorar" um curso, mas queria confirmar se no próximo ano letivo vai funcionar, caso contrário terei de ver outra alternativa. Pensei muito no tipo de curso que poderá fazer sentido nesta fase da minha vida. Estou a considerar a idade em que o irei concluir, qual se poderá adaptar melhor à minha dinâmica familiar e, acima de tudo, que possa constituir uma mais valia para integrar no mercado de trabalho em algo mais estável do que o que tem acontecido.

100 meses sem chegares

Sonhei muitas vezes contigo, sempre com contornos absurdos. O mais recente foi dias antes do último beta, em que tive a confirmação que não te iria conhecer. Estava a gerar-te fora da barriga, literalmente, como se estivesses no mesmo local de um pequeno saco de colostomia. Não me vou estender mais sobre este assunto para não ser demasiado gráfica.

Há 100 meses comecei a tentar ter um primeiro encontro contigo, ouvir-te, sentir-te, ver-te, cuidar de ti, ainda que não entenda nada do teu mundo. Pensei muitas vezes no dia em que o teu pai ia ter novamente a oportunidade de ver nascer uma cria, desta vez tu. Imaginei-o a dar-te colo para acalmar as tuas inquietações, brincar contigo, cuidar de ti. Quisemos que a tua irmã fosse uma inspiração para ti e participasse no teu crescimento. Batalhámos para que a tua irmã felina te acolhesse com a sua ternura e traquinice.

Não chegaste. Envelhecemos, ficámos desgastados, desanimámos. Decidimos que brevemente vamos deixar a cegonha que te ia trazer até nós, voar para outras paragens. As coordenadas GPS do nosso lar dão erro nos dispositivos das enviadas de Paris.